痴呆症诊断时机对痴呆症照顾者的影响

时间：2022-08-05　|　作者：↘荷叶绿了

听作文 - 痴呆症诊断时机对痴呆症照顾者的影响

00:00 / 00:00

语速: 慢速默认快速

- 6 +

自动播放（×）

御姐音

大叔音

萝莉音

型男音

温馨提示：

是否自动播放到下一条内容？

立即播放当前内容？

确定

取消

摘要：这是一个消费者参考反馈和协议的可行性测试，以获得共同居住的照顾者对有关痴呆症诊断时间和他们披露痴呆症诊断的经验的问题的定性回答。数据收集涉及焦点小组讨论和对澳大利亚阿尔茨海默氏症消费者咨询委员会便利样本（N = 5）的个人电话采访。主题分析使用 Leximancer 软件。消费者反馈建议重新排列采访问题并颠倒数据收集顺序，以减少对参与者的情绪影响。建议限制焦点小组的参与者人数，以缩短焦点小组会议的持续时间以防止疲劳，并提供支持人员以提高参与者焦点小组的舒适度。对访谈问题的回答表明，回顾性认为及时诊断的护理人员将提供有用的以痴呆症为重点的计划，减少不确定性生活的困难，并提供更多时间来获取信息和支持。人们强烈期望医生对痴呆症的可能性保持敏感，并认识到护理人员的诊断问题。痴呆症的诊断及其时机对于痴呆症护理人员来说很重要，因为它可以解释所遇到的问题并允许更早地组织护理，

关键词

看护人,时机,诊断,痴呆,同居

一、简介

制定国家痴呆战略的国家正在增长 [ 1 ] [ 2 ]。在英格兰，作为政府政策 [ 3 ]的一项目标的痴呆症的早期诊断已经跟进，以鼓励全科医生 (GPs) 提高痴呆症的早期发现 [ 4 ]。在澳大利亚，痴呆症于 2012 年被澳大利亚卫生部长列为第 9个国家卫生优先领域，2015 年发布的国家痴呆症框架指导该战略 [ 5 ] 将及时诊断列为优先行动领域。及时诊断被定义为从识别症状和聘请健康从业人员到实际诊断的延迟时间 [ 6] .

支持痴呆症早期诊断的一个好处是，它允许在决策能力受损之前进行未来规划[ 7 ]。有人建议及时诊断可以改善痴呆症患者 [ 8 ] 以及家庭护理人员 [ 9 ] 的生活质量。虽然护理可能在正式诊断之前进行 [ 10 ]，但明确承认的痴呆护理正式开始于诊断披露预约时宣布的正式诊断。通过验证他们对信息和支持的需求，并使他们获得社区和卫生服务以及痴呆症特定组织的成员身份合法化，护理人员可以从痴呆症的诊断披露中受益 [ 7] .

关于痴呆症护理人员关于诊断时间的感受和想法的信息很少。还需要衡量痴呆诊断时间（即早期至晚期诊断）对护理人员关于未来规划和获取信息和支持的决策行为的影响，因为有人建议更早获取信息，实际和社会心理支持可以提高生活质量[ 11 ]。

2012 年，有 270 万澳大利亚人自称为照顾者，其中 190 万与他们的照顾者共同居住在同一个家庭中 [ 12 ]。在此期间，痴呆症的患病率估计约为 298,000 人（其中 92% 的人年龄在 65 岁以上）[ 13 ] 在 2015 年上升至 342,800 [ 14 ]。据估计，90% 的痴呆症患者有照顾者的参与 [ 13 ]。三分之二的痴呆症护理人员被认为与痴呆症患者共同居住在同一个家庭中[ 13 ]。

看护的角色具有挑战性，因为它涉及机会成本（看护者由于看护的需求而不得不放弃的东西）、负担和不断增加的责任，但通常毫无疑问地被接受。随着病情的发展，花在护理上的时间会增加心理和身体发病率的风险，以及社会和经济劣势 [ 15 ]。此外，共同居民护理需要额外的个人承诺，密切参与痴呆症的认知、功能和行为/心理变化带来的日常挑战。非同住照顾者比同住照顾者享有更好的健康和更低的客观负担 [ 16 ]，而同住与更大的机会损失和身体负担有关[16]17 ] 。共同居住和更长的看护时间与增加压力的生理措施有关 [ 18 ]。

因此，我们正在研究痴呆症诊断时间对痴呆症护理人员的影响。本文报告了对我们协议的适用性和可接受性的测试以及对一小群消费者的采访问题。这个初始阶段涉及一个消费者参考小组，该小组由州阿尔茨海默氏症协会成立，旨在审查和测试研究协议。我们还旨在获得由我们的研究问题引发的初步问题和概念。

2.方法

伦理批准获得了昆士兰大学行为和社会科学伦理审查委员会的批准。该研究是一种描述性的定性设计，使用半结构化访谈与开放式问题，预期样本是痴呆症患者的共同居住照顾者。纳入标准是由痴呆症护理人员共同居住并至少护理 1 年（见表 1完整的标准）。该项目的一名调查员 (MF) 邀请了现有的澳大利亚阿尔茨海默氏症消费者咨询委员会的成员参与该项目。这个由当前和以前的护理人员组成的委员会的一项职能是测试研究方案和问卷，以减少设计不良的研究材料对消费者/护理人员造成的不必要的创伤或压力。在提供书面协议之前从参与者那里获得了口头同意，并在每个不同的研究阶段获得了进一步的口头同意。举行了一个焦点小组来审议协议和问题。消费者还同意通过参与回答焦点小组和个人访谈中的问题来将研究问题作为受试者进行试验。

在焦点小组访谈（由 MF 进行）中使用 7 个开放式问题（见表 2 ）收集数据，然后是个人电话访谈（由 LF 进行）。人口统计数据仅通过使用 interRAI 看护者调查的个人电话访谈获得。焦点小组持续时间平均为 62.6 分钟（范围 61 - 64 分钟，标准差 1.9），电话采访平均为 10.2 分钟（范围 6 - 13 分钟，标准差 3.6），并由心理大学学院进行录音、去识别和逐字转录昆士兰州。

分析

将成绩单加载到定性分析计算机软件程序（Leximancer v4.00.22L1，Leximancer manual v4 2011）中。该程序自动生成了一个排名概念的列表（35 个类似单词和 5 个类似名字的单词）。概念图是在中级主题概念（最低层是所有概念被认为是主题，最高层是概念被合并为一个主题）生成的，焦点小组和个人访谈被标记为两个不同的小组，看看是否两种不同的数据收集过程所提出的主题存在任何差异（见图 1）。

纳入标准

排除标准

与痴呆症患者共同居住

不会说英语的看护人

至少一年的照顾

看护人未满 18 岁

看护人年满 18 岁或以上

表 1。照顾者选择标准。

诊断的影响 1 - 3，诊断的时机 4 - 6，寻求信息/帮助 7

1) 你能告诉我当 (NAME) 被正式诊断为痴呆症时你的感受吗？

2) 您能告诉我，当（NAME）被正式诊断为痴呆症时，您的想法是什么？

3）你能告诉我在（NAME）被正式诊断为痴呆症后你是怎么做的吗？

4) 在您看来/经验中，如果早些正式诊断出痴呆症，您认为会有积极的影响吗？

5) 根据您的观点/经验，您认为如果提前正式诊断出痴呆症会产生负面影响吗？

6) 在您的意见/经验中，您认为什么会阻止（如果有的话）（姓名）更早地接受正式的痴呆诊断？

7) 获得官方诊断后，您对与他人接触以帮助您探索团体或组织寻求支持或获取有关痴呆症的信息或寻求照顾（姓名）的帮助有何感受？

表 2。照顾者焦点小组和个别照顾者电话访谈的面试问题。

图 1。Leximancer 护理人员关于诊断时间和诊断披露经验的主题概念图。技术数据：8% 可见度（标记概念点），42% 主题大小（圆圈大小），100 度旋转（垂直或水平对齐度）。

3. 结果

3.1。人口统计

共有五人（均为女性）参加了焦点小组讨论的五人中的四人，以及单独电话采访的五人中的三人（一名受试者只参加了电话采访）。痴呆症患者（三女两男）与照料者的关系是三名母亲、一名丈夫和一名父亲。所有护理人员与痴呆症患者一起居住至少一年。使用 interRAI 护理人员调查收集人口统计数据。详细的人口统计数据只收集了参加个人电话采访的受试者（五名受试者中的三名参加了电话采访）。三名受试者均为大学毕业生，他们的健康状况从良好到极好（详见表 3）。

3.2. 消费者反馈

有人建议改变问题的顺序，因为第一个问题被认为太具有挑战性而无法开始采访。在焦点小组会议期间请求支持人员以防情绪不安。被认为五人将是焦点小组的理想人数，以防止会议持续时间过长并导致疲劳。个人访谈的顺序，然后是焦点

参与者 1

参与者 2

参与者 3

年龄（岁）

性别男/女

主要语言

英语

受教育程度

大学

居住状况

私人住宅

与痴呆症患者的关系

女儿/母亲

女儿/父亲

伴侣

住家看护人年限

自我健康评估

出色的

好的

出色的

过去 90 天的健康服务使用情况

1 GP 预约

3 GP 预约

1 GP 预约

听力困难

普通的

正常交谈困难

没有困难

快感缺失（过去 3 天）

绝不

焦虑症状（过去 3 天）

1天

几次

绝不

悲伤、抑郁、绝望（过去 3 天）

绝不

表 3。来自个人电话访谈的人口统计信息（仅对三名护理人员进行了单独访谈）（RAI 护理人员间调查）。

小组会议是首选，因为这可以通过允许之前的个人采访提供的个人反思来改善在小组情况下回答问题的情绪影响。

3.3. 专题产出

概念图表明，焦点小组倾向于与全科医生和痴呆症患者有关的话题，而个人访谈倾向于讨论关于他们自己和诊断的问题。由于人数较少，因此将焦点小组和个人访谈的结果结合起来进行分析。这提供了一些信心，即面试问题引发了与痴呆症护理人员相关的问题。产生了四个主题概念——诊断；看护人；全科医生（GP）；被护理人（Leximancer 将其标记为“妈妈”，对摘录的检查显示该主题包括“妈妈”、“父亲”和“爸爸”等术语，因此它被视为“被护理人”并重新贴上标签）。通过不断比较手动阅读和检查（由 KN）分配给这些主题概念（以及主题领域内同时出现的概念的组合）的转录本的引用日志，以了解围绕因素的每个主题的潜在故事诊断时间和护理人员。这使得研究人员能够领导对辨别上下文设置（故事）的解释性练习来解释主题。

3.3.1。诊断时机

“诊断和早期”的 Leximancer 主题概念：获得早期诊断可以及早准备和信息/支持，以寻求了解 PWD 的症状和需求，并可能避免反应性决策和护理。解释这一点的一个可能的更高阶主题是“更顺畅的护理”。节选如下：

焦点小组看护人 2：“如果她早点被诊断出来，情况会有什么不同……真正重要的是，我们所有的决定都是由危机驱动的……如果我们是能够做一些计划和讨论。”

焦点小组看护人 4：“如果让我了解未来是什么，我会做更多的计划。所以，我认为你需要的两件事是早期诊断至关重要，还有支持诊断的信息。早点诊断出一些人，然后把他们赶出家门，没有意义。你必须诊断他们，然后让他们了解你的诊断。”

焦点小组看护人 1：“我本来希望早点知道的，那会——而且——从我妈妈的角度来看，只是为了她自己的利益。我们会给她更多的照顾，啊，照顾的质量。我猜我们在处理事情的方式上不会那么随意。”

个人访谈 1：“我认为，她没有得到诊断的时间太长了。我认为那里有迹象表明我们都不了解或不知道该怎么做，或者我们不知道如何寻求帮助以找出它们是什么。”

3.3.2. 诊断和家庭互动的时机

早期诊断可能会延长与缺乏洞察力的痴呆症患者或否认家庭成员意见分歧的负面影响。解释这一点的一个更高阶的主题是“延长冲突”。节选如下：

个人访谈2：“是的，可能是为了我父亲，因为正如我所说，他不相信自己患有痴呆症，所以这可能对他产生了更大的负面影响。如果他早点被诊断出来。”

个人访谈 3：“因此，即使患者自己认为早期诊断是负面的，因为他们不想知道，但如果——我认为对合作伙伴和家人来说，早期诊断更积极，因为有能力计划。”

焦点小组看护人 2：“因为即使很明显她在不正常行为方面已经相当先进，但仍然被其他家庭成员拒绝。所以我想，你知道的，如果她更多，嗯——或者在她的疾病阶段更早，那会更加困难。”

3.3.3. 诊断及其对照顾者行动和行为的影响

Leximancer 的“诊断与变化”主题概念：诊断通过明确责任和角色变化来触发护理人员的反应。解释这一点的更高阶主题是“认知重构”。节选如下：

个人访谈 1：“是的，我——诊断后我的行为立即发生了变化，因为直到那时，我都不知道妈妈发生了什么事，所以我对她感到非常沮丧和愤怒。诊断把一切都放在眼里，所以每一个？我对妈妈的态度变成了，嗯，我该怎么形容……我对她变得更温柔了。我对她表现出更多的同情心……我不再对她大喊大叫了……”

焦点小组护理人员 1：“我不明白为什么她——这些变化正在发生，嗯，在诊断后我的行为发生了变化。我——我做了一个彻底的翻转，我是——我故意改变了我的行为，因为我知道她正在经历什么”。

焦点小组护理人员 3：“我必须做出巨大的改变——他进行了非常繁忙的验光业务，我必须接手，嗯，一份实际的授权书”。

3.3.4。痴呆症诊断和医生

“GP”的 Leximancer 主题概念：期望医疗提供者应通过直接观察和相信护理人员的担忧来检测痴呆症，并随后提供信息和支持来源的方向。解释这一点的更高阶主题是“参与”。节选如下：

焦点小组看护人 1：“他有点不屑一顾，而且在他这个位置上的人不承认我在说什么——我希望我们的全科医生更清楚我在说什么”。

焦点小组护理人员 3：“他本可以得到更早的诊断，因为他显然在几年前就有症状。是的，好的。但由于完全缺乏知识，他们被误诊了。”

焦点小组护理人员 1：“如果诊断为癌症，我会完全期望全科医生会接受它。所以，我认为我们似乎对痴呆症有不同的看法……不知何故，我们对他们负有比医学界更多的责任”。

焦点小组护理人员 2：“如果 10 年前还是我，我希望全科医生告诉我有关这个组织的信息。我希望给我们诊断的专家告诉我这个组织的情况”。

焦点小组看护人 4：“我认为导致全科医生采取行动的原因是她事先认识妈妈，并且知道那里有明确的变化，她毫无疑问”。

3.3.5。痴呆症相关信息支持

“诊断和信息”的 Leximancer 概念：缺乏有关痴呆症的常识和一般知识会延迟发现并延迟诊断后的适当反应。接受痴呆症诊断会触发护理人员了解和了解病情。理解这一点的更高阶主题将是“障碍”。节选如下

焦点小组护理人员 4：“她缺乏向医生咨询的知识——因为她可能花了六个月的时间才向医生咨询，所以如果她有——或者实际上我可以——我可以说得更好。如果我知道更多，我会……如果我知道更多要寻找什么，我会更加积极主动”。

焦点小组护理人员 2：“我想我可以说障碍是我当时没有足够的信息来更加积极主动”。

焦点小组护理人员 3：“啊，诊断时的有用信息会非常有用”。

个人访谈 1：“是的，我确实联系了澳大利亚阿尔茨海默氏症协会，以获取信息来教育自己了解痴呆症。所以我想更多地了解它是什么”。

焦点小组护理人员 1：“所以，您知道，就像在所有疾病情况下，您都迫切需要有关进展的信息”。

4。讨论

对研究方案和开放式访谈问题的测试确定了消费者参考组的意见，他们就重新排列研究问题和修改数据收集顺序以减少访谈的情绪影响提供了实用且重要的建议. 建议进行其他更改以提高焦点小组会议的效率。研究问题探讨了痴呆症护理人员在诊断时的想法和感受，以及他们对诊断时间的看法。它似乎引发了他们关注的有用主题。

诊断引发了照顾者对被照顾者的看法、态度和反应的改变，并集中了他们的责任。他们认为及时诊断可以缩短不确定期，让痴呆症的具体准备工作在更早阶段开始，从而减少注意力不集中的护理。然而，承认痴呆症患者或家庭成员的否认或缺乏洞察力可能导致长期争论。

人们认识到，痴呆症知识对护理人员很重要[ 19 ]，而之前的研究[ 20 ] [ 21 ] [ 22 ]已经描述了护理人员没有足够的知识来提出适当的问题。在本报告中，这一问题的突出之处在于，他们对缺乏在早期表现期间考虑痴呆可能性的意识感到遗憾，从而延迟了检测，以及他们在诊断后对学习理解和管理它的强烈兴趣。一些护理人员认为他们缺乏知识和缺乏经验阻碍了与初级医生的有效沟通；特别是如果医生没有警惕痴呆症的可能性。这被认为影响了诊断的及时性。

护理人员将全科医生（以及随后的专家）视为诊断帮助的主要来源，并期望他们对护理人员的担忧敏感。还期望全科医生和专家为信息和支持来源提供指导。这与之前关于诊断披露时护理人员的定性报告一致，除了一般信息外，还期望获得个性化的实用建议 [ 23 ] [ 24 ]。

初步数据为回顾性表达的诊断后痴呆照护者的即时需求（缺乏知识和信心，以及对诊断后支持的期望）提供了一些见解。诚然，不能假设经验丰富的护理人员的这些反应适用于新诊断出患有痴呆症的早期护理人员的护理人员 [ 25 ]。此外，几乎没有研究证据表明诊断时间（定义为诊断时症状性痴呆病程的早期时间 [ 26 ]）是否与护理人员在诊断时或随后的决定和行动（如完成法律程序）中的需求差异相关。和健康文件。

限制

分析的解释应根据样本量（n = 5）和同意过程（所有参与者均来自消费者参考组，基于他们对协议提供反馈的意愿）进行考虑。然而，获得消费者对该协议的反馈的练习提供了一个机会，可以探索开放性问题在引发与诊断时间有关的问题方面的有效性。成为消费者参考委员会的成员可能表明对主动性的偏见，这反映在个人访谈中注意到的高等教育水平上。这使得泛化变得困难。然而，这确实提供了丰富的样本，重要的是要考虑到这种分析具有方法上的三角测量（例如访谈与焦点小组）[ 27] . 自反性 [ 28 ] 由批判性的自我反思和来自医学、护理、心理学、学术界和临床背景的异质性研究人员控制。“先验”偏差是不可避免的，并且 Leximancer 通过基于统计的客观算法产生主题和关系输出的控制。研究人员仍然需要对摘录进行解释，但这是以研究目的为指导的。

5. 结论

关于研究方案测试的消费者建议和关于诊断时间对痴呆症护理人员的影响的开放式问题证实了我们的研究方案和研究问题的可接受性。重要的是，消费者有机会在项目设计阶段早期作为研究合作伙伴做出贡献。来自小型且不具代表性的样本的初步数据表明，引发了痴呆护理人员关注的一般问题，这些问题似乎与我们的研究目标相关。有人建议，接受及时痴呆症诊断的护理人员的护理人员的好处包括：提供确定性和解释，以便更早、更顺利地进行痴呆症特定计划，以及寻求有关痴呆症和支持的信息的机会。研究结果还表明，护理人员希望全科医生和专家在诊断时提供信息和支持资源的指导。所有护理人员都认为，根据痴呆症及其进展的知识，及时进行以诊断为导向的护理和计划可以减少他们和护理对象所经历的一些困难。

致谢

我们感谢 Lilleyane Andrade Figueiredo 进行电话采访。我们感谢参与提供经验的阿尔茨海默氏症澳大利亚维克消费者咨询委员会的成员。

利益冲突声明

作者声明与本文的研究、作者身份和/或出版没有潜在的利益冲突。

资金

该项目由痴呆症协作研究中心 (DCRC) - 早期诊断和预防 (EDP) 资助。

利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

参考

[ 1 ] 欧洲阿尔茨海默病。国家痴呆症计划：欧洲国家痴呆症策略状况概览。2013.

http://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/National-Dementia-Plans

[ 2 ] Skladzien, E.、Bowditch, K. 和 Rees, G. (2011) 解决痴呆症的国家战略：澳大利亚阿尔茨海默氏症的报告。澳大利亚阿尔茨海默氏症。